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RECONTREZ
Yvonne Gerard
Proche aidante
Lorsque Bob, le mari d’Yvonne, l’a regardée après avoir reçu son diagnostic de cancer et lui a dit quatre mots tout simples — « Je veux juste vivre » — une chose est devenue très claire pour elle : elle allait faire tout ce qu’elle pouvait pour l’aider.
Ce qui a suivi a été un parcours de proche aidance qui s’est échelonné sur de nombreuses années : des diagnostics bouleversants, des décisions de traitement prises dans l’urgence, d’innombrables rendez-vous et examens, des déplacements partout au Canada à la recherche d’options, ainsi que des périodes où Yvonne a mis de côté sa propre carrière, sa santé et son bien-être pour se consacrer à garder en vie la personne qu’elle aimait.
Aujourd’hui, Bob ne présente aucun signe de maladie (NED), plus de dix ans après avoir reçu un diagnostic de mélanome malin de stade IV.
Pour Yvonne, regarder en arrière signifie célébrer une issue qui semblait autrefois presque impossible. Mais cela signifie aussi reconnaître le rôle immense, et souvent invisible, que jouent les proches aidants tout au long du parcours du cancer.
« Un jour, après son diagnostic initial, il s’est tourné vers moi et m’a dit : “Je veux juste vivre.” À partir de ce moment-là, je savais clairement ce que je devais faire. »
Premier diagnostic
Bob a reçu un diagnostic de mélanome malin amélanotique de stade IV en 2012. Peu de temps après, en 2013, ils ont reçu une nouvelle dévastatrice : le cancer s’était propagé à son cerveau.
Ils ont eu environ 24 heures pour décider s’il devait subir une radiothérapie du cerveau entier. Bob a reçu le traitement et, pendant cette période, leur vie tournait autour des rendez-vous médicaux, des examens et des traitements. Yvonne se souvient qu’à un certain moment, elle a réalisé qu’ils avaient un rendez-vous médical différent chaque jour pendant toute une semaine.
Par la suite, lorsqu’Yvonne et Bob ont demandé ce qu’il était possible de faire de plus, on leur a suggéré de simplement « attendre et voir ».
C’est grâce à une conversation fortuite avec une collègue qu’Yvonne a entendu parler de Kathy Barnard, fondatrice de la Fondation Sauve ta peau. Yvonne a communiqué avec elle, et cette rencontre a changé le cours du parcours de Bob face au cancer.
Sur la recommandation de Kathy, Yvonne et Bob se sont rendus à Edmonton pour rencontrer le Dr Michael Smylie. Selon lui, Bob n’aurait pas dû recevoir une radiothérapie du cerveau entier; il leur a plutôt recommandé un traitement ciblé par Gamma Knife.
Peu après le diagnostic des métastases cérébrales de Bob, Yvonne a décidé de prendre un congé sans solde de six mois afin de pouvoir se consacrer pleinement à trouver davantage d’aide et d’options de traitement pour Bob. Ce congé a été inestimable pour eux deux, puisqu’il a permis de réduire l’anxiété liée au fait de devoir continuer à travailler dans des circonstances aussi éprouvantes. Il lui a aussi sauvé la vie; Yvonne affirme qu’ils en sont convaincus.
Finalement, Bob s’est rendu à Winnipeg, où ses quatre tumeurs au cerveau ont pu être traitées par radiochirurgie Gamma Knife. À l’époque, la clinique BC Cancer ne pouvait pas traiter plus de trois tumeurs.
Tout au long du parcours de Bob, le Dr Sasha Smiljanic, son oncologue en Colombie-Britannique, est également devenu un membre essentiel de leur équipe de soins. Il avait profondément à cœur le bien-être de Bob et était prêt à explorer toutes les avenues possibles pour l’aider à survivre, en appuyant leurs démarches pour obtenir des traitements à l’extérieur de la Colombie-Britannique lorsque nécessaire.
« Le Dr Sasha a joué un rôle essentiel en nous guidant tout au long de notre parcours. Il nous a soutenus en nous donnant des recommandations, en nous aidant à obtenir des deuxièmes avis et à chercher des traitements ailleurs — absolument tout ce qui pouvait aider Bob à survivre. Et ça a fonctionné. »
Pour la première fois depuis longtemps, ils avaient enfin quelque chose dont ils avaient désespérément besoin : de l’espoir.
« Kathy Barnard a joué un rôle essentiel en nous redonnant espoir à tous les deux et en nous mettant en contact avec les bonnes personnes pour nous aider tout au long du parcours médical de Bob. »
L’état de Bob est demeuré stable pendant trois ans après son premier traitement par Gamma Knife. Yvonne est retournée au travail et leur vie a repris un rythme qu’elle décrit comme « semi-normal », même si l’anxiété à l’approche de chaque IRM et tomodensitométrie n’a jamais complètement disparu.
En 2015, Yvonne a pris une autre décision importante. Elle a pris sa retraite cinq ans plus tôt que prévu, renonçant ainsi à une pension plus élevée, car elle savait qu’elle ne pourrait pas à la fois poursuivre sa carrière et traverser une autre période de proche aidance intensive si le cancer de Bob revenait.
Trois ans après le dernier traitement de Bob, une IRM a révélé une progression de la tumeur.
Ils étaient dévastés. Mais cette fois-ci, ils savaient comment défendre leurs intérêts, vers qui se tourner et que d’autres options pouvaient exister au-delà de la première réponse qu’on leur donnait.
Bob est retourné à Winnipeg pour recevoir un deuxième traitement par Gamma Knife. De retour à Vancouver, une autre option était également devenue disponible : le pembrolizumab (Keytruda), une immunothérapie qui avait récemment été approuvée au Canada. Bob a reçu un traitement toutes les trois semaines pendant deux ans.
En 2018, après qu’une IRM ait semblé montrer une nouvelle progression de la tumeur, Bob a subi une craniotomie afin de retirer l’une des tumeurs. Les résultats ont apporté une nouvelle extraordinaire : ce qui semblait être une progression était en fait du tissu nécrotique. La tumeur ne grossissait pas.
Bob a terminé son immunothérapie en 2019. Aujourd’hui, en 2026, il ne présente toujours aucun signe de maladie (NED).
La personne aux côtés du patient
Yvonne est profondément reconnaissante de l’issue du parcours de Bob. Mais survivre au cancer n’efface pas tout ce qui s’est passé en cours de route. L’une des choses qu’elle souhaite faire comprendre, c’est qu’une maladie grave ne touche pas seulement la personne qui reçoit les traitements.
Le rôle de proche aidant peut devenir une épreuve qui affecte profondément sa propre santé.
« Les gens pensent que, comme proche aidante, tu devrais être heureuse d’être en vie et en bonne santé et que, puisque tu n’es pas atteinte de cette maladie grave, tu devrais être reconnaissante », explique Yvonne.
Mais pendant que le patient lutte contre le cancer, la personne proche aidante peut vivre dans un état de vigilance presque constant. Yvonne se souvient de l’anxiété, de l’irritabilité, de l’épuisement et du stress. Elle a perdu du poids. Elle se sentait constamment « sur les nerfs ». Son esprit était toujours concentré sur la même mission fondamentale : sauver et protéger la personne qu’elle aime.
« C’est comme si on était toujours en état d’alerte. Notre rôle, c’est de sauver et de protéger la personne qu’on aime. »
Et puis, il y a toute la charge quotidienne que peu de gens voient. Lorsqu’un des deux partenaires tombe gravement malade, un quotidien autrefois partagé à deux peut soudainement reposer entièrement sur les épaules d’une seule personne. Yvonne s’est retrouvée à tout prendre en charge : la cuisine, la lessive, le jardinage, les finances, les poubelles, la gestion de l’horaire, les déplacements aux rendez-vous et le suivi des soins médicaux de Bob.
En même temps, elle est devenue le lien entre le parcours de Bob face au cancer et les nombreuses personnes qui l’aimaient. Ses proches et ses amis voulaient, bien sûr, avoir de ses nouvelles. Mais rédiger des courriels et expliquer à répétition les résultats de ses derniers examens, ses traitements ou les difficultés rencontrées obligeait Yvonne à revivre encore et encore ces moments éprouvants. Avec le recul, elle aurait aimé mieux se protéger de ce traumatisme.
« Les personnes proches aidantes en ont déjà suffisamment à gérer au quotidien sans avoir en plus le fardeau d’envoyer des nouvelles par courriel à toutes les personnes qui se soucient de leur proche et s’inquiètent pour lui. »
Apprendre à prendre soin de la personne proche aidante
Yvonne a fini par comprendre qu’elle avait besoin de moments où elle ne prenait pas activement soin de quelqu’un d’autre. Parfois, quelque chose d’aussi simple qu’une marche en forêt lui faisait du bien. Ces moments seule lui permettaient de rentrer à la maison en se sentant plus forte et mieux préparée à affronter la suite. Mais elle aurait aimé comprendre beaucoup plus tôt l’importance de prendre soin d’elle-même. Elle aurait aussi aimé se joindre à un groupe de soutien pour personnes proches aidantes.
Aujourd’hui, son conseil aux autres personnes proches aidantes est d’aller chercher du soutien avant d’en arriver à ce point.
« Avec le recul, j’aurais aimé aller chercher davantage de conseils et de soutien en tant que proche aidante. Je ne savais tout simplement pas à quel point ce rôle était difficile avant que les choses commencent à s’améliorer. »
Les amis peuvent être présents de différentes façons : apporter un repas, aider la personne atteinte de cancer à rentrer chez elle après une chirurgie, ou encore inviter la personne proche aidante à sortir pendant quelques heures pour lui permettre d’être autre chose qu’une proche aidante, le temps d’un moment.
Pour Yvonne, ce n’est pas une seule personne ni un seul type de soutien qui les a aidés à traverser le cancer de Bob. Il a fallu le soutien de la famille, des amis, des professionnels de la santé et de la communauté.
« Il faut toute une équipe », dit-elle.
De l’espoir reçu à l’espoir redonné
La Fondation Sauve ta peau s’est jointe à cette équipe presque par hasard. Pendant une pause dîner à ICBC, Yvonne s’est effondrée en racontant à une collègue de confiance que Bob avait un mélanome de stade IV et quatre tumeurs au cerveau. Sa collègue lui a alors parlé d’une autre personne à ICBC qui avait elle aussi eu un mélanome et qui allait bien.
Cette personne était Kathy Barnard. Yvonne a communiqué avec elle.
« Et la suite appartient à l’histoire », dit-elle.
Pour Yvonne, cette rencontre fortuite lui a démontré quelque chose auquel elle croit encore profondément aujourd’hui : créer des liens est l’une des façons les plus puissantes de s’entraider.
La Fondation Sauve ta peau a offert à Yvonne et à Bob quelque chose qui, selon eux, leur manquait lorsqu’ils ont dû faire face au diagnostic pour la première fois : de l’espoir, accompagné d’information et de contacts qui leur ont permis de transformer cet espoir en actions concrètes.
Aujourd’hui, Yvonne et Bob peuvent à leur tour redonner à la Fondation Sauve ta peau, qui les a soutenus pendant les années les plus éprouvantes de leur parcours. Et, chose remarquable, leur vie est redevenue ce qu’ils n’étaient autrefois pas certains de retrouver un jour : une vie normale.
Bob ne présente aucun signe de maladie (NED). Ensemble, ils profitent pleinement de la vie et sont heureux. Et après avoir passé tant d’années à défendre avec détermination les intérêts de son mari, Yvonne consacre maintenant une grande partie de cette énergie à la défense des ours.
Avec le recul, elle reconnaît tout ce que son rôle de proche aidante a exigé d’elle. Elle a fait des sacrifices sur les plans professionnel et financier, mais aussi en ce qui concerne sa santé émotionnelle et son sentiment d’identité. Selon elle, certains changements engendrés par la proche aidance peuvent laisser des traces durables.
Malgré tout, elle ne regrette pas d’avoir assumé ce rôle. La détermination de Bob à vivre lui a donné sa propre détermination.
« Même si ça a été difficile, chaque moment passé à prendre soin de Bob en a valu la peine. Sa gratitude, son humilité et son amour — pour moi, pour sa vie et pour la vie que nous partageons — ont fait en sorte que tout cela en valait la peine. Je le referais sans hésiter. »