Après le diagnostic

Rejoignez nos discussions virtuelles mensuelles au coin du feu avec les patients

Rejoignez nos discussions mensuelles au coin du feu avec les patients, qui comptent un petit groupe permanent d'hôtes principaux et de nouveaux sujets chaque premier jeudi du mois. Ces discussions au coin du feu s’adressent à ceux qui recherchent un soutien qui peut être vital pour le processus de guérison.

Nos discussions mensuelles sont suivies par un petit groupe permanent d'hôtes principaux, dont la fondatrice du SYSF, Kathy Barnard, et d'autres survivants.

Les participants dirigent le groupe à tour de rôle chaque mois sur un sujet thématique, ce qui laisse suffisamment de temps pour les questions et la discussion.

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Nous gérons deux groupes privés sur Facebook permettant aux patients de se connecter avec d'autres patients, survivants et soignants :

Le mélanome et le cancer de la peau se connectent

Ocular Melanoma Connect/Connexion mélanome oculaire

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Nous travaillons toujours à de nouvelles façons d'aider toutes les personnes touchées par le mélanome, le cancer de la peau autre que le mélanome et le mélanome oculaire . Rester informé

Nous avons rassemblé des webinaires gratuits conçus pour vous aider après le diagnostic.

Vous avez reçu un diagnostic de cancer de la peau ? Voici ce qu'il faut faire ensuite : webinaire éducatif, une heure avec Kathy Barnard

Dans ce webinaire, Kathy Barnard, fondatrice de SYSF et survivante du mélanome, partage son expérience de navigation et de défense des droits dans le système de santé canadien, ce qui est compliqué et peut prêter à confusion pour beaucoup. Elle aide les patients et les soignants à comprendre comment passer du diagnostic au traitement chirurgical et/ou systémique du mélanome ou du cancer de la peau non mélanome (NMSC) tel que le carcinome basocellulaire métastatique (CBC), le carcinome épidermoïde (CSC) ou le carcinome à cellules de Merkel ( MCC).

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FAQ sur le traitement du mélanome : choses à faire, à ne pas faire et comment gérer les effets secondaires

Écoutez les dernières mises à jour sur les traitements actuels d’immunothérapie et de thérapie ciblée pour les cancers de la peau mélanomes et non mélanomes au Canada. Le Dr Smylie et le Dr Iafolla présentent les habitudes alimentaires et de style de vie recommandées pendant le traitement, ainsi que la gestion des toxicités allant de la fièvre et de la pneumopathie aux complications dermatologiques dues aux inhibiteurs de point de contrôle immunitaire.

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Tests pronostiques et ce que cela signifie pour les patients atteints de mélanome oculaire

Écoutez les dernières mises à jour sur les traitements actuels d'immunothérapie et de thérapie ciblée. Ce webinaire aide les patients à comprendre les tests pronostiques en cas de diagnostic de mélanome oculaire. Il discute également des options offertes aux professionnels de la santé en matière de tests pronostiques, de ce que cela peut signifier pour les patients et de la manière dont cela peut affecter les décisions de traitement. Présentateurs : Katherina Alsina, PhD, Castle BioSciences et Dr Marcus Butler, oncologue médical, Princess Margaret Cancer Center

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Assistez à nos précédents webinaires

Regardez notre collection de webinaires éducatifs – les sujets vont du bien-être mental et du soutien après un diagnostic de cancer aux options de traitement et aux essais cliniques au Canada. Si vous préférez ne pas vous inscrire pour regarder, consultez tous les enregistrements sur la chaîne YouTube SYSF

Lisez nos ressources sur le bien-être

Si vous aimez lire, nous avons de nombreuses informations sur les soins personnels après le cancer , ainsi que des ressources sur le bien-être émotionnel et mental telles que des stratégies pour faire face au dépassement et pour maintenir l'espoir.

Voir les ressources de décision en matière de soins

Adaptés au public canadien, ces livrets téléchargeables, créés par AIM at Melanoma et examinés par la Save Your Skin Foundation, visent à soutenir les patients et à les aider à guider leur prise de décision concernant les prochaines étapes du mélanome de stade III et IV :

· Options pour le mélanome de stade III ~ Prendre la décision qui vous convient

· Options de traitement du mélanome de stade IV : prendre la décision qui vous convient

Le médecin qui vous a posé votre diagnostic n'est peut-être pas la bonne personne pour vous traiter . Renseignez-vous sur leur expérience avec le cancer de la peau pour lequel vous avez reçu un diagnostic ; s'ils ne sont pas expérimentés, demandez des références à d'autres médecins de votre région ayant plus d'expertise. Vous devez vous assurer que le médecin qui vous aidera tout au long de votre parcours avec le cancer de la peau connaît à la fois votre diagnostic spécifique et vous comprend.

Il est important de poser à votre médecin toutes vos questions. Certaines questions peuvent être difficiles à poser pour vous – et pour votre médecin à répondre – mais posez-les quand même. Notez les questions lorsque vous y pensez afin d'avoir une liste au moment de votre rendez-vous.

Lorsque votre médecin vous donne des réponses, prenez des notes écrites et demandez que les réponses soient répétées ou expliquées si quelque chose vous manque ou ne comprend pas. Il est toujours utile d'avoir un ami ou un membre de la famille avec vous lors d'un rendez-vous pour prendre des notes, vous aider à vous souvenir des choses et vous donner quelqu'un avec qui discuter du rendez-vous par la suite.

Certaines des questions que vous voudrez probablement poser sont les suivantes : À quel stade de mon mélanome ai-je ? Quels sont les traitements disponibles pour ce stade du mélanome ? Vais-je avoir plus d’un traitement ? Quels sont les risques et les avantages de chaque traitement contre le mélanome ? Mon âge, le stade du mélanome et d’autres problèmes de santé limiteront-ils mes choix de traitement ? Dois-je me faire soigner ? Où vais-je être soigné ? Dois-je rester à l’hôpital ou puis-je rentrer chez moi après chaque traitement ? Que puis-je faire pour me préparer au traitement ? Dois-je arrêter de prendre mes médicaments ? Dans combien de temps dois-je commencer le traitement ? Combien de temps dure le traitement ? Combien coûtera le traitement ? Comment puis-je savoir combien ma compagnie d’assurance prend en charge ? Quelle est la probabilité que je sois guéri du cancer après le traitement ? À quels symptômes dois-je faire attention lors d'un traitement pour un mélanome ? Quand pourrai-je reprendre mes activités normales ? Quelle est la probabilité que le mélanome réapparaisse ou se propage ? Que dois-je faire une fois le traitement terminé ? Consultez notre guide de prise de décision

La stadification est couramment utilisée dans le diagnostic et le traitement du mélanome pour indiquer l'avancement, la gravité et le cancer chez un patient. Les stades du mélanome varient entre 0 et IV en fonction du système TNM (tumeur, ganglions, métastases). Le système TNM est dicté par la taille de la (première) tumeur primaire, la présence de cellules cancéreuses dans les ganglions lymphatiques environnants, si le cancer s'est métastasé (s'est propagé à d'autres régions du corps) et s'il y a une ulcération (s'il y a est une ulcération, la peau recouvrant le mélanome n'est pas clairement visible). Bien que ces chiffres puissent être intimidants dans les stades ultérieurs, le système de classification est impératif pour dicter le processus de traitement qu'un patient suivra.

Le stade 0 est un mélanome mince qui n’a pas pénétré (envahi) les couches profondes de la peau (in situ).

Les stades I et II sont des mélanomes limités à la peau. Ces mélanomes varient selon leur épaisseur et selon que la peau recouvrant le mélanome est ulcérée ou non. Les mélanomes plus épais et les mélanomes ulcérés présentent un risque plus élevé de récidive. Le stade III est un mélanome qui s'est propagé du site d'origine de votre mélanome à un ou plusieurs ganglions lymphatiques voisins ou à la peau/tissu voisin entre les deux. Le mélanome de stade III est divisé en 4 groupes : A, B, C et D.

Le stade IV est un mélanome qui s'est propagé au-delà des ganglions lymphatiques régionaux, vers des sites distants tels que les poumons, le foie ou le cerveau. Bien que la stadification soit clairement un processus complexe comportant de nombreuses variables, il est important de comprendre pourquoi un cas de cancer particulier a reçu ce stade et ce que cela signifie pour le traitement futur de ce patient. Cliquez ici pour consulter des ressources supplémentaires : https://www.patientresource.com/Melanoma_Staging.aspx

Ouvrages cités ci-dessus : « Melanoma Staging ». Lignes directrices du NCCN pour les patients : Mélanome . 2014 : Fondation du Réseau national global contre le cancer. Société canadienne du cancer, « Stades du mélanome ».

Il existe plusieurs traitements contre le cancer de la peau. Votre diagnostic de mélanome, votre âge, votre localisation et votre état de santé général sont quelques-uns des facteurs qui doivent être pris en compte lorsque vous envisagez vos options. Les traitements existent dans les grandes catégories suivantes qui peuvent être adaptées à vos besoins :

CHIRURGIE Dans certains cas, il est possible d'opérer et d'enlever physiquement les tumeurs cancéreuses. Ce n'est pas toujours une option.

IMMUNOTHÉRAPIE Il s'agit d'un nouveau domaine de traitement médicamenteux dans lequel le système immunitaire est renforcé afin que l'organisme puisse combattre le cancer de la même manière qu'il combat des affections plus courantes. Apprendre encore plus

THÉRAPIE CIBLÉE Traitement qui interfère avec des molécules spécifiques impliquées dans la croissance et la propagation des cancers, inhibant ainsi le développement du cancer. Apprendre encore plus

CHIMIOTHÉRAPIE Ces médicaments sont utilisés pour traiter de nombreux types de cancers en affectant la capacité des cellules cancéreuses à croître ou à se multiplier. En raison de leur impact sur les cellules non cancéreuses, ces traitements peuvent avoir des effets secondaires. Ceci n’est généralement plus utilisé dans les cancers de la peau mélanomes et non mélanomes.

RADIOTHÉRAPIE Destruction de tumeurs à l'aide d'un faisceau de rayonnement à haute énergie.

THÉRAPIE COMBINÉE La combinaison de deux ou plusieurs thérapies.

Une liste à jour des traitements disponibles se trouve sur la base de données provinciale des formulaires de médicaments de l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), accessible ici . Pour plus d’informations sur tous les traitements et s’ils pourraient être une option pour vous, demandez à votre médecin.

Nouveau! Nos amis de l’Alliance canadienne des patients en dermatologie ont créé un outil unique appelé Mon ordonnance est-elle couverte ? Il s’agit du premier outil de recherche numérique et interactif de couverture d’assurance-médicaments en son genre. Il est disponible en anglais et en français. Cliquez ici pour le vérifier : www.canadianskin.ca/is-my-prescription-covered

Le suivi après le traitement du mélanome dépend du stade du mélanome. Un diagnostic de mélanome augmente le risque d'un autre mélanome. Par conséquent, votre médecin effectuera un examen cutané complet du corps, au moins chaque année, pour le reste de votre vie.

Autosurveillance : votre médecin vous apprendra également à examiner votre peau et vos ganglions lymphatiques. Vous devriez examiner votre peau au moins une fois par mois. Assurez-vous de vérifier l’arrière de votre corps. Utilisez un miroir ou demandez à quelqu'un de vérifier pour vous. Recherchez des changements dans les grains de beauté, toute nouvelle croissance, les plaies qui ne guérissent pas et les zones anormales de la peau. Contactez immédiatement votre médecin si vous remarquez des anomalies.

Votre médecin peut également vous recommander d'examiner vos ganglions lymphatiques chaque mois. Un calendrier comme celui-ci est suivi si vous ne présentez aucun signe ou symptôme de mélanome. Si vous développez de nouveaux signes ou symptômes, votre médecin les examinera et déterminera le traitement et le suivi appropriés en fonction des résultats de vos tests.

STADE 0 (IN SITU) Votre médecin effectuera un examen cutané de tout le corps au moins une fois par an. Vous devriez examiner votre peau tous les mois.

STADE IA Votre dermatologue vous verra selon l'horaire suivant pour créer un historique et effectuer un examen physique :

• Tous les trois à douze mois pendant cinq ans

• Une fois par an ensuite

De plus, au moins chaque année, votre médecin procédera à un examen cutané complet du corps. Vous devriez examiner votre peau et vos ganglions lymphatiques chaque mois.

STADE IB, IIA, IIB, IIC Votre dermatologue vous verra selon l'horaire suivant pour faire une anamnèse et effectuer un examen physique :

• Tous les trois à six mois pendant deux ans

• Tous les trois à douze mois pendant deux ans

• Une fois par an ensuite

Votre médecin peut décider d'effectuer des examens sélectionnés, tels que des analyses de sang ou des études d'imagerie tous les six à douze mois, pour dépister la récidive ou la propagation d'une tumeur. De plus, au moins chaque année, votre médecin effectuera un examen cutané complet du corps. Vous devriez examiner votre peau et vos ganglions lymphatiques chaque mois.

STADE IIIA, IIIB, IIIC, IV Le traitement du mélanome de stade III et au-delà sera effectué par un oncologue. Examen physique (examens cutanés, radiographies pulmonaires, tomodensitométrie du tronc, du bassin et de la tête)

• Année 1 : tous les trois mois

• Année 2 : tous les quatre mois

• Années 3 à 5 : au moins tous les six mois

• Annuellement après cinq ans

Les nouveaux traitements sont testés dans le cadre d’essais cliniques avant d’être approuvés pour une utilisation générale. Des garanties sont en place pour garantir que les essais cliniques sont aussi sûrs que possible et répondent aux normes d'éthique médicale. Participer à un essai peut être un moyen d’avoir accès à de nouvelles thérapies potentiellement utiles que vous ne pourriez obtenir autrement.

Les essais cliniques sont financés par les sociétés pharmaceutiques évaluant leurs nouveaux traitements. C’est pourquoi les traitements, les tests et les visites chez le médecin sont généralement payés et les patients sont suivis très attentivement. Les essais cliniques comportent généralement des critères très spécifiques pour les patients qui peuvent participer, tels que la gravité ou le stade de la maladie et si et quels types de traitements antérieurs vous avez reçus.

Veuillez cliquer ici pour consulter notre page « À propos des essais cliniques » pour plus d'informations sur les essais cliniques ou pour obtenir de l'aide pour trouver un essai clinique qui pourrait vous convenir.

Si vous souhaitez participer à un essai clinique, demandez à votre médecin si des études appropriées sont à votre disposition.