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Close Up on Eyes

Ocumel Canada

Save Your Skin Foundation (SYSF) est une organisation dirigée par des patients et dédiée à la lutte contre les cancers de la peau autres que le mélanomego.png

Ocumel Canada, une initiative de la Fondation Save Your Skin, a été créée pour accroître la sensibilisation, faire progresser les options de traitement et bâtir une communauté de soutien pour les personnes diagnostiquées avec un mélanome oculaire (MO) primaire et/ou métastatique, également connu sous le nom de mélanome uvéal. Ocumel Canada travaille en étroite collaboration avec un conseil consultatif médical mondial et des organisations partenaires de représentation des patients dans le but de s'appuyer sur les meilleures pratiques internationales pour améliorer les résultats pour les patients canadiens touchés par cette maladie.

Ce cancer rare constitue un défi à bien des égards. Le petit nombre de diagnostics au Canada rend difficile pour les principales agences de lutte contre le cancer de fournir des services adéquats. Dans certaines provinces et territoires, il n’y a aucun service.

Nous envisageons un avenir où le mélanome oculaire sera une maladie traitable et gérable et où les patients du Canada pourront facilement trouver du soutien et du courage après le diagnostic.

Notre travail

Eye Doctor

En 2020, Ocumel Canada a interrogé les fournisseurs de soins de santé pour évaluer les services actuellement fournis par les centres travaillant dans le paysage du traitement du mélanome oculaire. Au printemps 2021, puis de nouveau en 2022, nous avons mené une enquête auprès des patients et soignants atteints d’un mélanome oculaire afin d’évaluer l’expérience des patients telle qu’elle est aujourd’hui, partout au Canada.

Female Doctor

Nous travaillons maintenant avec plusieurs fournisseurs de soins aux patients atteints d'OM à travers le pays pour combler les lacunes du système et plaider en faveur de soins standardisés et d'un accès amélioré aux traitements et aux essais cliniques au Canada.

WEBINAIRES SUR LE MÉLANOME OCULAIRE

2023 Derrière l’objectif du mélanome oculaire :

Les idées du Dr Marcus Butler

27 novembre 2023

Ensemble, nous mettons en lumière les derniers développements et avancées dans le domaine du mélanome oculaire (MO). Le mélanome oculaire, un cancer rare et difficile, nécessite une sensibilisation accrue, une communauté solidaire et de meilleures options de traitement pour les personnes touchées. Au cours de ce webinaire, le Dr Marcus Butler a fait le point sur l'état actuel de la recherche sur le mélanome oculaire, mettant en évidence les percées et les innovations qui peuvent améliorer considérablement les résultats pour les patients.

 

Découvrez les efforts de collaboration d'Ocumel Canada avec un conseil consultatif médical mondial et des organisations partenaires de représentation des patients, spécifiquement adaptés au bénéfice des Canadiens diagnostiqués avec une OM primaire et/ou métastatique.

Symposium canadien pour les patients et leurs soignants atteints de mélanome oculaire 2023

15 & 16 AVRIL 2023

Le symposium vous a été présenté par Ocumel Canada et mettait en vedette quatre présentateurs clés. Il consistait en 7 sessions virtuelles réparties sur 2 jours et fournissait des informations à jour sur les maladies primaires et métastatiques, les options de traitement, les tests et l'expérience psychosociale des patients. Des patients vivant avec un mélanome oculaire primaire et métastatique ont également partagé leurs expériences.

Présentateurs clés :

  • Dr Marcus Butler, oncologue médical, Princess Margaret Cancer Center

  • Dr Hatem Krema, directeur, oncologie oculaire, Princess Margaret Cancer Centre/UHN

  • Dr Ezekiel Weis, responsable médical provincial, programme de curiethérapie oculaire de l'Alberta

  • Monica Tan, travailleuse sociale, Telus Santé/pratique privée

Mélanome oculaire : traitements innovants et au-delà

FÉVRIER 2019

Avec le Dr Marcus Butler, Princess Margaret Cancer Centre, Toronto, Canada et le Dr Omid Hamid, The Angeles Clinic and Research Institute, Los Angeles, Californie

Ce webinaire fait le point sur le traitement du mélanome oculaire métastatique au Canada et aux États-Unis. Le Dr Hamid et le Dr Butler partagent leurs connaissances des pratiques et des parcours de soins actuels, identifiant les besoins les plus pressants des patients. Ils discutent également des options thérapeutiques nouvelles et émergentes telles que l'IMCgp100 (maintenant appelé Tebentafusp), ainsi que des essais cliniques disponibles pour les patients canadiens atteints d'un mélanome oculaire ou uvéal.

Tests pronostiques et ce que cela signifie pour les patients atteints de mélanome oculaire

SEPTEMBRE 2022

Avec Katherina Alsina, PhD, Castle BioSciences et Dr Marcus Butler, oncologue médical, Princess Margaret Cancer Center

Ce webinaire aide les patients à comprendre les possibilités de tests pronostiques en cas de diagnostic de mélanome oculaire. Il discute également des options offertes aux professionnels de la santé en matière de tests pronostiques, de ce que cela peut signifier pour les patients et de la manière dont cela peut affecter les décisions de traitement.

Pour plus d'informations sur le mélanome oculaire, veuillez cliquer sur les liens suivants vers les documents téléchargeables que nous avons créés avec la permission de CureOM, une initiative de la Melanoma Research Foundation.


Merci à l'équipe de CureOM pour son inspiration et son soutien

Mélanome oculaire

Fiche descriptive

Questions à poser à votre médecin : OM primaire

Questions à poser à votre médecin : OM métastatique

Questions de suivi sur les soins

Soignant
Des questions

RESSOURCES ADDITIONNELLES

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Save Your Skin Foundation (SYSF) est une organisation dirigée par des patients et dédiée à la lutte contre les cancers de la peau autres que le mélanome, le mela
Webinaires du groupe de soutien aux patients 

Vous trouverez ci-dessus quelques sources d’informations et d’assistance qui pourraient vous être utiles. Ces groupes ne sont pas connectés à Save Your Skin Foundation. Nous fournissons les liens en tant que sources d'informations utiles, mais nous ne surveillons pas l'exactitude et la qualité du contenu.

 

REMARQUE : les informations figurant sur le site Web de la Fondation Save Your Skin ne sont pas destinées à remplacer l'avis médical d'un médecin ou d'un professionnel de la santé. Bien que nous fassions tout notre possible pour garantir que les informations sur notre site soient aussi actuelles que possible, veuillez noter que les informations et les statistiques sont susceptibles de changer à mesure que de nouvelles recherches et études sont publiées.

Ensemble nous pouvons faire la différence.

Il est crucial de rendre la sensibilisation et l’éducation accessibles. Depuis 2006, la Fondation œuvre à la sensibilisation aux cancers de la peau mélanomes et non mélanomes en mettant l'accent sur l'éducation, la prévention et la nécessité d'améliorer les soins aux patients.

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