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Discussions au coin du feu
MAIN DANS LA MAIN, NOUS LUTTONS ENSEMBLE.
NOUS INVITONS TOUS LES PATIENTS CANCER DE LA PEAU, À TOUT STADE, À ENTRER EN CONTACT
Rejoignez nos discussions mensuelles au coin du feu avec les patients, qui comptent un petit groupe permanent d'hôtes principaux et de nouveaux sujets chaque premier jeudi du mois. Ces discussions au coin du feu s’adressent à ceux qui recherchent un soutien qui peut être vital pour le processus de guérison. Ces discussions ne sont disponibles qu'en anglais.
La Fondation Sauve ta peau souhaite apporter de l'espoir et du soutien à toutes les personnes touchées par le mélanome, les cancers de la peau non mélanocytaires ou le mélanome oculaire, qu'elles soient nouvellement diagnostiquées, en cours de traitement ou « en rémission » ou appelées « NED » – sans aucun signe de maladie.
Nous sommes là pour vous aider. Appelez-nous au 1-800-460-5832 ou envoyez un courriel à kathy@saveyourskin.ca
CHAT ET THÈME AU CÔTÉ DU FIBRE À VENIR
Cette année, nous prenons une nouvelle direction pour nos discussions mensuelles de soutien aux patients !
Nos discussions mensuelles sont suivies par un petit groupe permanent d'animateurs principaux, dont Fondation Sauve ta peau Kathy Barnard et d'autres survivants, qui dirigent le groupe à tour de rôle chaque mois sur un sujet thématique, laissant suffisamment de temps pour les questions et la discussion.
Rencontrez nos hôtes inspirants
Kathy Barnard
Président, Fondation Sauve ta peau, survivant du mélanome de stade 4
Kathy donne la priorité aux soins et au soutien des patients. Elle a joué un rôle clé dans la législation fédérale sur les lits de bronzage pour les jeunes du Canada et elle continue de se concentrer sur l'éducation et la sensibilisation, en fournissant un soutien émotionnel et financier aux personnes aux prises avec les mélanomes et les carcinomes de la peau, la prévention, l'accès et le soutien à la recherche en cours. et le traitement du cancer de la peau – du mélanome à la kératose actinique. En tant que survivante du mélanome et de l'immunothérapie, Kathleen et sa Fondation espèrent partager l'expérience et les connaissances acquises en dirigeant d'autres groupes de patients dans des formations de connaissances et de plaidoyer afin de garantir un accès rapide et égal aux nouveaux traitements pour tous les patients atteints de cancer. En 2003, Kathleen a reçu un diagnostic de mélanome malin et, en 2005, elle a été informée que son pronostic de cancer était en phase terminale. Avec une aide limitée mais des efforts incessants, les fils de Kathleen ont réussi à trouver un médecin qui effectuait des recherches sur un médicament d’immunothérapie à l’essai. En 2006, Kathleen avait six mois à vivre et c'est à cette époque qu'elle et sa famille ont fondé Save Your Skin, pour s'assurer que toute personne diagnostiquée avec un mélanome n'aurait pas à faire ce voyage seule. Son combat contre le mélanome se poursuit – tant que la maladie existera, Kathy s'efforcera ostensiblement de la combattre. Après avoir obtenu son baccalauréat en éducation (ECCE) à l'Université Capilano, Kathleen s'est lancée dans une carrière en affaires en tant que directrice de la comptabilité d'entreprise à la Banque Royale du Canada. De là, elle a évolué vers le marketing et les communications, en tant que responsable des relations avec les parties prenantes et le gouvernement chez Insurance Corporation of British Columbia. Elle a été la première femme à entraîner le baseball dans les Little League World Series. Kathy est également récipiendaire du British Columbia Community Achievement Award pour son leadership dans la lutte contre le cancer de la peau et la sensibilisation aux problèmes liés au cancer de la peau.
Lyanne Westie
Lyanne Westie, consultante en soutien au bien-être du Fondation Sauve ta peau
J'aide les clients à ralentir et à explorer consciemment le lien entre leur esprit et leur corps, leurs pensées et leurs sentiments tout en cultivant la curiosité, la compassion et la confiance en soi. Tout au long de mon parcours de guérison de la douleur chronique et des traumatismes, j'ai exploré divers enseignements et modalités, identifiant les aspects clés du bien-être qui incluent le besoin de se sentir en sécurité, vu, entendu et compris ; développer l'auto-compassion et la capacité de nous considérer avec curiosité et grâce ; et renforcer la confiance interne en respectant nos propres limites et préférences. Je crois qu’il est essentiel de favoriser une relation de conseil sûre et adaptée pour développer ces atouts. La pleine conscience fait partie intégrante de ma vie depuis sept ans, contribuant de manière significative à ma capacité à rester assise avec l'inconfort émotionnel et physique qui survient souvent lorsque l'on fait face à nos blessures passées. J'ai passé une partie considérable de ma vie à chercher un traitement ou une solution unique pour soulager la douleur existante et prévenir les souffrances futures. Cette quête m’a souvent amené à m’attarder sur les regrets du passé et à aspirer à un avenir différent. Cependant, j'ai découvert la profonde sagesse inhérente au moment présent. Bien qu'il puisse être difficile de se rendre compte du présent, avec de la pratique, de la patience et le développement de la confiance au sein de la relation de conseil et en soi-même, le moment présent devient de plus en plus accessible. Avoir quelqu'un pour accompagner et soutenir les clients dans ce processus peut être profondément apaisant, les encourageant à s'attarder un peu plus longtemps dans le moment qu'ils explorent. Concilier travail, famille et bien-être personnel est une priorité pour moi. Je m'efforce d'harmoniser ma passion pour l'apprentissage, la croissance personnelle, l'enseignement et le conseil, reconnaissant que ces activités enrichissent mon expérience globale et mon efficacité à soutenir les autres.
Dr Martin Dawes
Dr Martin Dawes, professeur, Département de médecine familiale, Faculté de médecine,
Université de la Colombie-Britannique
L'histoire de Martin : Les signes d'une tumeur cérébrale sont faciles à ignorer. Je déteste l'admettre, mais j'ai dit que tout ce dont j'avais besoin était un massage du cou et de nouvelles lunettes pour faire face à trois semaines de chute du pied gauche et d'engourdissement et une semaine environ de trébuchements. C'est à cause de mes trébuchements que ma femme a insisté pour que j'appelle mon médecin de famille. Mon médecin a écouté mes symptômes lors d'un rendez-vous téléphonique et j'ai passé un scanner cérébral trois jours plus tard. Elle est si intelligente ; Bien sûr, lorsque j’ai décrit les symptômes à mon médecin, il a compris que « devoir lever le pied » était en fait un « pied tombant » et que la sensation étrange dans le pied était un « engourdissement ». Il y a une nette progression d’une « sensation étrange » à un « symptôme ». Au scanner, j'ai eu l'impression que quelque chose n'allait pas car le radiologue n'est pas venu me saluer après l'intervention. Habituellement, nous faisons un débriefing entre médecins pour faire savoir à nos collègues que tout va bien, à moins que ce ne soit pas le cas. Mon médecin de famille est venu chez moi le lendemain pour m'annoncer en personne la mauvaise nouvelle. Être assise là au soleil avec les petits-enfants jouant dans la cour et l'écouter me dire que j'avais une tumeur au cerveau était un moment inoubliable. Elle m'a laissé un peu de Dexaméthasone et d'Ativan car la masse dans le cerveau était importante. Il n’a fallu que quatre jours pour obtenir un diagnostic organique. Quatre jours plus tard, j'ai fait un scanner de ma poitrine et de mon abdomen qui a révélé huit autres masses. Cela nous a dit que j'étais criblé de cancer. Ce n'est pas une bonne journée. Plus tard, nous avons découvert une autre métastase dans mon œil lorsque l’immunothérapie a provoqué une papillite rare. J'ai subi une biopsie thoracique 14 jours après le scanner cérébral et un mélanome de stade 4 diagnostiqué en quelques jours. Il y a eu un autre exemple de cette histoire de médecin à médecin : celui qui m'a poignardé (très habilement) a dit, alors que je me remettais de l'opération d'un jour, que la tumeur était noire et qu'il pensait que c'était un mélanome, ce qui a été confirmé un jour. ou plus tard. Ainsi, trois semaines après avoir appelé mon médecin de famille, j'ai reçu un diagnostic pathologique. J'ai vu mon oncologue deux semaines plus tard ; c'était la première lueur d'espoir au cours d'un mois sombre. Il y a eu des échanges à propos de la tumeur cérébrale et j'ai eu une visite pénible avec un neurochirurgien qui m'a montré l'IRM. Il semblait qu’une grande partie du côté droit de mon cerveau était enflée et que la tumeur paraissait grosse et profonde. L'opération me laisserait dans un fauteuil roulant. L’alternative a été proposée par la neuro-radio-oncologue : elle a dit que je pouvais être traité avec le « couteau gamma » qui est précis au millimètre près, même s’il ne guérirait pas nécessairement la tumeur cérébrale car il ne l’obtiendrait peut-être pas entièrement. . J'ai réalisé que parler de guérison était trop optimiste et que je devrais pouvoir marcher aussi longtemps que possible. Ensuite, le comité des tumeurs s'est réuni et j'ai obtenu mon diagnostic thérapeutique sept semaines après ma présentation au médecin de famille. J'allais être traité au couteau gamma pour la tumeur cérébrale, puis recevoir une double immunothérapie. J'ai également subi une biopsie liquide, car mes recherches portent sur la génétique, et j'ai un ami qui le fait (même si cela a été fait par un groupe différent pour garder les choses claires). Fait intéressant, une mutation BRAF a été observée qui ne figurait pas dans la biopsie pulmonaire. J'ai subi ma radiothérapie stéréotaxique au couteau gamma 9 semaines après le diagnostic, puis j'ai commencé à recevoir la double immunothérapie seulement 12 semaines après mon premier rendez-vous, avec 25 autres rendez-vous médicaux/scans/biopsie/prises de sang, etc. pendant cette période. Trois mois après le début de l’immunothérapie, les tumeurs ont diminué et les lueurs d’espoir sont devenues beaucoup plus brillantes. De toutes ces procédures, la biopsie thoracique était la plus dangereuse : la plus grande des lésions thoraciques était très profonde, donc sept pouces d'acier ont été insérés dans ma poitrine. Cela aurait été bien, car j'étais totalement engourdi par l'anesthésie locale, mais comme je suis médecin, ils m'ont gentiment laissé le regarder sur l'écran. Oh regarde, il y a une énorme épée au fond de ma poitrine, juste à côté de certains vaisseaux sanguins majeurs ! Je ferais mieux de ne pas bouger. Certainement un anniversaire à oublier !
Rob Stauffer
Rob's Story: My melanoma journey began in May 2015 with a skin check of my right ear by my wife and follow up visit to my general physician. The Stage 1B positive test from the shave biopsy resulted in the surgical resection of my right ear, negative sentinel lymph node biopsy and plastic surgery of my ear and cartilage. I felt blessed in that the prognosis looked great and I had no significant cauliflower ear. After my surgery I had my skin checked by a dermatologist quarterly, annually by my general physician, and monthly by myself and my partner. I immediately returned to work and continued to enjoy my passions of being in the mountains hiking and fishing, and travelling in the outdoors with adjustments in sun prevention measures, such as living the five sun safety rules. Life continued as it had in the past – normal. In the summer of 2018, I started to experience some minor vision and speech issues which were monitored by my general physician for a few months. These issues continued and in November I was diagnosed with metastatic melanoma of the brain and lung. I was treated surgically, with a craniotomy and gamma knife, at the University of Alberta Hospital. I then had immunotherapy treatment at the Cross Cancer Institute with Opdivo (nivo) and Yervoy (ipi). The decision to be treated with nivo and ipi saved my life. However, I did have some bad side effects and the treatment was briefly shut down. My immune system was full throttle, and I was afflicted with hepatitis, pneumonitis, and edema. On the bright side, this meant that my immune system was working. I was able to recover with some steroid treatment which reduced the impact, but still allowed the immunotherapy to address the cancer. I was still working at this point. The immunotherapy program started up again and after a month, I continued with just nivo. However, a few months later I had some further side effects and my treatment needed to be paused again. I was also ill, so working was impossible. Since then, I have had no further immunotherapy treatment, but no increase in my tumours. I have since started on another journey of my “re-invention.” I feel fortunate to have been treated by such wonderful doctors and to be alive. When I reflect back now, I really did not understand the many possibilities available for treating my cancer. I have learned that each person is unique and not everyone takes the same route. My journey to address some of the secondary effects of my medical treatments continues. As a rural Alberta resident continuing my medical, health, and healing journey, I am interested in participating in support groups to learn other people’s experiences, to assist where possible in improving others’ health outcomes and experiences and to focus on my health, healing and enjoying life. I am glad to share with you my experience in any way that I can, and to assist you in your journey.
Yvonne Gérard
Aide-soignante de Bob
L'histoire de Bob : J'ai découvert quelque chose au-dessus de ma tête à l'été 2012 ; Je pensais que c'était une piqûre d'insecte. Elle a grossi au cours des mois suivants, puis a commencé à saigner. J'ai vu un dermatologue qui, après m'avoir dit qu'il n'y avait pas de quoi s'inquiéter, m'a appelé plus tard pour me dire qu'il s'agissait d'une forme moins courante de mélanome (nodulaire – amélanotique) et qu'il était assez avancé au stade 4. La tumeur sur mon cuir chevelu était profonde et deux interventions chirurgicales ont été nécessaires pour retirer la tumeur primaire. Quelques mois plus tard, une IRM a montré quatre tumeurs à croissance rapide dans mon cerveau. J'ai rapidement reçu une radiothérapie de tout le cerveau et, ne sachant pas quoi faire, ma femme et moi avons contacté Kathy de la Fondation Save Your Skin. Sur ses conseils, nous avons trouvé un oncologue, puis nous avons été orientés vers le Dr Smylie à Edmonton. Après un certain nombre d'embûches et d'obstacles procéduraux, en août 2013, nous nous sommes rendus à Winnipeg pour subir une radiochirurgie au couteau gamma sur les quatre tumeurs cérébrales. Pendant les trois années suivantes, tout s’est bien passé. Des examens réguliers n'ont montré aucune croissance supplémentaire des quatre tumeurs, et les examens TEP annuels n'ont révélé aucune progression dans d'autres zones de mon corps. Mais ensuite, 3,5 ans après ma radiochirurgie au couteau gamma, les tumeurs cérébrales ont recommencé à paraître plus grosses. Pour traiter cela, j'ai subi une deuxième série de couteau gamma à Winnipeg, et une semaine après mon retour de Winnipeg, j'ai commencé un protocole d'immunothérapie Keytruda de 2 ans avec des doses toutes les 3 semaines. Tout s'est bien passé pendant la première année d'immunothérapie. Je n’ai ressenti aucun symptôme indésirable dû au médicament et les examens IRM réguliers ont même montré une légère réduction de la taille des tumeurs. Cependant, en mars 2018, une analyse a révélé que la plus grosse tumeur semblait recommencer à se développer. Nous avons alors décidé qu’il était temps d’y regarder de plus près. Il semblait qu'il pouvait y avoir plusieurs raisons pour lesquelles l'IRM pourrait montrer ce qui ressemblait à une progression ultérieure, et comme cette tumeur particulière était considérée comme facilement accessible par chirurgie, il a été décidé de l'enlever. En avril 2018, la tumeur a été retirée avec succès et son analyse a montré qu’il s’agissait d’un tissu complètement mort. YAHOO!
NIgel Deacon
Nigel est un éducateur et administrateur à la retraite vivant à Victoria, en Colombie-Britannique. On lui a diagnostiqué un mélanome oculaire primitif en 2010 et des métastases en 2012. En 2019, il a fondé Ocumel Canada sous les auspices de la Fondation Save Your Skin afin de défendre et de soutenir les patients canadiens atteints de mélanome oculaire.
Nous connaissons l'importance d'avoir un bon réseau de soutien dans les moments difficiles. C'est pourquoi nous avons décidé d'organiser un chat de groupe de soutien récurrent via notre plateforme de webinaire en ligne. Bien que les patients et les survivants du cancer de la peau se trouvent partout au Canada, ces discussions privées et gratuites en ligne leur permettront de parler à d'autres personnes vivant des expériences similaires dans le confort de leur foyer. La fondatrice Kathy Barnard sera présente, ainsi que d'autres membres de l'équipe SYSF. Que vous soyez patient ou soignant, nous vous invitons à participer à cette discussion virtuelle sur le cancer de la peau, les traitements et l'espoir.