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RECONTREZ
Lyanne
Conseillère certifiée
Lorsqu’une personne entend les mots « vous avez un cancer », les répercussions vont bien au-delà de la santé physique. Il y a les examens et les rendez-vous, les décisions concernant les traitements et les effets secondaires. Mais il y a aussi la peur. L’incertitude. Les changements dans les relations, le travail, les finances, la façon de se percevoir et l’avenir qu’elle avait imaginé.
Pour Lyanne Westie, conseillère certifiée qui anime les activités de bien-être émotionnel de la Fondation Sauve ta peau, offrir du soutien pour ces aspects moins visibles de l’expérience du cancer n’est pas un simple complément aux soins médicaux. C’est une composante essentielle des soins qui tiennent compte de la personne dans sa globalité.
« Il y a un avant et un après le cancer, explique Lyanne. C’est une énorme transition. C’est une nouvelle façon de vivre ta vie. »
Lyanne entretient un lien particulièrement personnel avec la Fondation Sauve ta peau. Elle est la nièce de Kathy Barnard, fondatrice de l’organisme, et était dans la vingtaine lorsque Kathy a reçu son premier diagnostic de mélanome. Au fil des ans, elle a vu la Fondation, née de l’expérience de Kathy, devenir une communauté nationale qui soutient les patients et leurs familles partout au Canada.
À mesure que cette communauté grandissait, on reconnaissait de plus en plus que les personnes touchées par le cancer avaient besoin de bien plus que d’information et de défense de leurs droits. Elles avaient aussi besoin d’espaces où elles pouvaient simplement se sentir reconnues et écoutées.
« Quand on traverse de grandes transitions, avec toute l’incertitude, les changements et l’inconfort physique que ça peut entraîner, on a besoin de stratégies, de soutien et d’une communauté », explique Lyanne.
Prendre soin de la personne dans sa globalité
Les soins contre le cancer accordent, à juste titre, une grande place aux aspects médicaux : comprendre la maladie, choisir les traitements et gérer les symptômes. Mais un diagnostic touche pratiquement toutes les sphères de la vie. Pour Lyanne, le bien-être émotionnel est une composante d’un ensemble de soins beaucoup plus vaste.
L’équipe médicale peut prendre en charge les aspects biologiques du cancer, tandis que les services de soutien psychologique, le soutien par les pairs et les programmes de bien-être peuvent offrir un espace pour parler de l’anxiété, de la détresse et des réalités émotionnelles qu’il n’est pas toujours possible d’aborder lors d’un rendez-vous médical.
Les patients et leurs proches peuvent ressentir les mêmes inquiétudes, la même anxiété et le même sentiment d’impuissance face à l’incertitude, tout en les vivant de façons très différentes. Une personne proche aidante peut avoir peur de perdre un être cher ou se sentir dépassée par la responsabilité de l’accompagner, sans se sentir capable de lui confier ce qu’elle ressent. Les patients comme leurs proches ont besoin d’espaces où ils peuvent accueillir et exprimer leurs émotions difficiles sans jugement.
« Les besoins peuvent être les mêmes, mais la façon d’y répondre peut être un peu différente. Le sentiment d’impuissance peut prendre différentes formes. »
Vivre avec l’incertitude
S’il y a un thème qui revient constamment dans les échanges de Lyanne avec les personnes touchées par le cancer, c’est l’incertitude. L’incertitude en attendant les résultats d’examens, l’incertitude entourant les traitements, l’incertitude face à l’avenir. Mais elle ne s’arrête pas là.
« Qu’est-ce que ça signifie pour mon corps? Pour mes finances et mon travail? Pour mes relations? demande-t-elle. Ça vient vraiment avec une grande part d’inconnu. »
Un diagnostic de cancer peut soudainement bouleverser les repères du quotidien. Une personne peut ne plus avoir l’énergie de faire les activités qu’elle aimait, ou simplement craindre de ne plus pouvoir les faire. Le travail peut changer. Les relations aussi. Des difficultés financières peuvent survenir.
« À partir du moment où l’on reçoit ce diagnostic, le monde ne nous apparaît plus de la même façon », explique Lyanne.
Et au moment même où une personne doit composer avec de profonds changements, on peut aussi s’attendre à ce qu’elle apprenne de toutes nouvelles stratégies pour y faire face. Ce constat a contribué à façonner les activités de bien-être que Lyanne a développées avec la Fondation Sauve ta peau.
Lorsqu’elle a elle-même vécu un problème de santé important il y a quelques années, elle se souvient qu’on lui recommandait des outils comme les exercices de respiration pour les moments où elle se sentait dépassée. Ces conseils étaient judicieux, mais apprendre une nouvelle technique alors qu’elle était déjà en grande détresse lui semblait être une tâche de plus.
« Une chose de plus à faire quand c’est déjà assez difficile de se lever et de se brosser les dents », se souvient-elle avoir pensé.
Cette expérience lui a inspiré une approche plus simple : plutôt que de dire à une personne d’apprendre à méditer, à tenir un journal ou à utiliser la respiration pour traverser la détresse, lui offrir un espace où elle peut simplement se présenter et se laisser guider.
« Montrez-moi. Asseyez-vous avec moi et faites ces exercices avec moi, dit-elle. Où est l’espace qui me permettrait de me décharger d’une partie de cette charge mentale? »
Créer un espace où l’on peut simplement se présenter
Cette philosophie est au cœur des séances Mercredi bien-être de la Fondation Sauve ta peau. Aucune expérience en pleine conscience ou en méditation n’est nécessaire. Les personnes qui y participent n’ont pas à chercher des techniques ou à trouver la bonne vidéo en ligne. Elles peuvent venir comme elles sont et se laisser guider pendant une demi-heure.
« Elles viennent simplement faire l’essai, explique Lyanne. Elles peuvent vraiment essayer ces pratiques sans toute la charge mentale que ça peut représenter. »
Il y a aussi quelque chose de puissant dans le fait de pratiquer ensemble. Même en ligne, Lyanne voit l’importance de créer ce qu’elle décrit comme un espace de corégulation : un lieu où les personnes qui vivent de la peur, du stress ou de l’incertitude peuvent passer du temps avec d’autres dans un environnement calme.
L’objectif n’est pas d’éliminer les émotions difficiles. Ce sont des réactions naturelles à une expérience particulièrement éprouvante. Les pratiques de bien-être peuvent plutôt aider à en atténuer l’intensité. Lyanne parle de « baisser le volume ». De courtes pratiques au fil de la journée peuvent aider une personne à aborder le prochain moment stressant en étant plus calme au départ. Son niveau de stress pourrait ainsi passer de quatre à six, plutôt que de commencer à six et de grimper aussitôt à huit ou dix.
Que signifie vraiment l’espoir?
L’espoir est au cœur de la Fondation Sauve ta peau depuis ses tout débuts. Mais pour une personne qui fait face à un diagnostic inquiétant ou incertain, l’idée de « garder espoir » peut parfois sembler impossible. Lyanne propose une autre façon de le comprendre.
« L’espoir n’est pas une certitude, dit-elle. Ce n’est pas se dire : “Oui, je vais m’en sortir. Tout va bien aller”, parce qu’en réalité, on ne le sait pas. »
L’espoir laisse plutôt une place à l’incertitude.
« L’espoir laisse de la place à cette zone grise entre les deux. Je ne sais pas si tout va bien aller. Mais je ne sais pas non plus avec certitude que ça va mal aller. »
Pour Lyanne, cette incertitude ouvre elle-même la porte à des possibilités. Espérer ne demande pas de faire comme si la peur, la peine ou le désespoir n’existaient pas. Au contraire, elle croit que reconnaître ces émotions peut laisser davantage de place à l’espoir.
Lorsqu’une personne a peur, mais pense qu’elle ne devrait pas avoir peur, elle peut consacrer énormément d’énergie à lutter contre cette émotion. Avoir un espace pour nommer sa peur, pour dire « j’ai peur » et se sentir vraiment écoutée peut aider à en atténuer l’emprise. Il devient alors possible de remarquer ce qui est aussi présent : un ami qui offre son soutien, une conversation qui fait du bien, un moment de calme, un lien avec quelqu’un qui comprend.
« Plus on nous offre un véritable espace pour accueillir ce qu’on vit, plus on peut voir notre expérience dans son ensemble, explique Lyanne. L’espoir réside dans les possibilités. »
Parfois, nous avons besoin que d’autres gardent espoir pour nous. Lorsqu’une personne n’arrive plus à ressentir cet espoir, un membre de sa famille, un ami, une conseillère ou un conseiller, un groupe de soutien ou une communauté peut continuer à lui rappeler que des possibilités existent, jusqu’à ce qu’elle puisse les entrevoir à nouveau. En ce sens, l’espoir n’est pas simplement quelque chose qu’on a ou qu’on n’a pas. Il peut se cultiver.
Reconnaître l’expertise des patients
Le travail auprès des personnes touchées par le cancer a aussi appris à Lyanne une leçon importante sur ce que signifie offrir un soutien qui fait une réelle différence : avoir une expertise ne veut pas dire avoir toutes les réponses.
« Ces personnes m’ont rappelé que je ne sais pas tout », dit-elle.
Une conseillère, un conseiller ou une personne qui offre des services de bien-être peut connaître les théories et les stratégies pour gérer la détresse. Un médecin peut posséder une grande expertise médicale. Mais ni l’un ni l’autre ne sait exactement ce que ressent la personne devant lui.
« Je ne sais pas ce que ces personnes ont vécu. Je ne sais pas ce qu’elles ont essayé. Je ne connais pas toutes les ressources extraordinaires dont elles disposent ni les stratégies qu’elles ont développées au cours de leur vie. »
Le soutien commence donc par la curiosité, plutôt que par des idées préconçues. Cette philosophie reflète les origines de la Fondation Sauve ta peau, un organisme né de l’expérience des patients et guidé par eux. Chaque expérience du cancer est différente, parce que chaque personne l’aborde avec sa propre histoire, sa famille, sa communauté, ses ressources et sa vision de ce qui compte le plus pour elle.
Trouver la compassion là où elle se manifeste
Un moment du travail de Lyanne avec la Fondation Sauve ta peau l’a particulièrement marquée. Alors qu’elle préparait un volet consacré au bien-être pour un programme sur le mélanome oculaire, elle a commencé à observer la communauté touchée par le cancer sous l’angle de la thérapie axée sur la compassion. La compassion, explique-t-elle, consiste à reconnaître la souffrance, à prendre conscience de notre humanité commune et à ressentir l’élan d’offrir du soutien. En adoptant cette perspective, elle s’est mise à voir la compassion partout.
Elle la voyait dans le travail de la Fondation pour mettre les patients en contact avec des ressources. Dans celui des travailleuses et travailleurs sociaux qui créent des liens entre les personnes. Dans les soins offerts par les infirmières, les infirmiers et les médecins. Elle la voyait même dans la recherche : dans ces années de travail consacrées à l’espoir de réduire la souffrance et d’offrir de meilleures options aux personnes qui en auront besoin à l’avenir.
« Ça se manifeste à tellement de niveaux, des fondations aux médecins, dit-elle. Il y a cette volonté de réduire la souffrance. »
Cela n’efface pas les frustrations bien réelles que vivent les patients dans le système de santé. Mais cette perspective permet de voir les choses autrement : derrière un système sous pression se trouvent souvent des personnes qui ont choisi leur profession pour aider les autres et qui peuvent elles-mêmes porter une lourde charge émotionnelle. Pour Lyanne, reconnaître cette humanité commune est une autre façon d’élargir le regard.
« Cherchez où se manifeste la compassion. Cherchez d’où vient l’aide. »
Vingt ans après le diagnostic de Kathy Barnard qui a inspiré la création de la Fondation Sauve ta peau, cette compassion prend aujourd’hui de nombreuses formes : la défense des droits, l’éducation, le soutien aux patients, l’accès aux traitements, la communauté et les ressources conçues pour favoriser le bien-être émotionnel. Parce que vivre avec le cancer ne se résume pas à traiter la maladie. C’est aussi aider les personnes à vivre avec l’incertitude, leur offrir un espace pour exprimer honnêtement ce qu’elles traversent et leur rappeler que, même lorsque l’avenir est incertain, des possibilités demeurent. Et parfois, lorsqu’une personne n’arrive plus à garder ces possibilités en vue, sa communauté peut le faire pour elle.