Nigel Deacon est un enseignant à la retraite qui vit à Victoria, en Colombie-Britannique. Ancien membre du conseil d’administration de la Fondation Sauve ta peau, il reste très impliqué en tant que source d'inspiration d’Ocumel Canada et membre du groupe de travail sur la recherche sur le mélanome oculaire d’All.Can Canada, où il contribue à orienter les efforts nationaux en matière de recherche, de soutien aux patients et de défense des droits.

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Le parcours de Nigel face au mélanome oculaire a commencé de manière inattendue en juin 2010 — par pur hasard.

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« J’ai reçu un courriel de mon optométriste m’annonçant qu’elle prenait sa retraite. Je me suis dit : “Oh, je devrais aller lui dire au revoir — elle s’occupe de moi depuis 30 ans.” »

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Lorsqu’il s’est rendu à son cabinet, une annulation de dernière minute lui a permis d’obtenir un rendez-vous rapide.

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« Elle a supposé que je venais pour un examen de la vue… et quelques instants plus tard, j’ai compris à sa voix qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas avec mon œil. Je n’avais aucun symptôme. Aucune raison de faire examiner mon œil. »

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En quelques heures, Nigel a été orienté vers un spécialiste. Peu après, on lui a diagnostiqué un mélanome oculaire primaire.

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Il a subi une curiethérapie cet été-là, une intervention consistant à placer une plaque radioactive dans son œil pour détruire la tumeur.

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« Je pensais que tout allait bien. Mais ce n’était pas le cas. »

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Près de deux ans plus tard, après avoir souffert de douleurs et subi de nouveaux examens, Nigel a appris que le cancer s’était propagé à son foie.

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« Je pensais faire partie des 50 % de chanceux chez qui le cancer ne se propage pas, car j’ai généralement de la chance dans la vie. Mais cette fois-ci, ce n’était pas le cas… et j’ai alors compris que j’étais dans une situation très grave. »

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Nigel a suivi plusieurs cycles de traitement, notamment de la radiothérapie et une immunothérapie (ipilimumab), pour faire face à une maladie qui, à l’époque, offrait très peu d’options thérapeutiques.

Au moment de son diagnostic, Nigel a commencé à chercher du soutien, mais n’en a trouvé aucun au Canada.

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« Je voulais trouver d’autres personnes atteintes de cette maladie, mais je n’y suis pas parvenu. Il n’y avait pas de communauté. Il n’y avait rien en ligne au Canada. »

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Déterminé à changer cela, Nigel a pris contact avec des groupes de patients aux États-Unis, s’inspirant de leurs modèles de soutien et de défense des droits. C’est ainsi qu’il a rencontré Kathy Barnard, fondatrice de la Fondation Sauve ta peau.

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Ensemble, ils ont identifié une lacune majeure.

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« Les patients atteints de mélanome cutané commençaient à obtenir d’excellents résultats grâce aux nouveaux traitements, mais ce n’était pas le cas des patients atteints de mélanome oculaire. Kathy a vu ce besoin. Et moi, je vivais ce besoin. »

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En 2019, Nigel a contribué à la création d’Ocumel Canada, une initiative de la Fondation Sauve ta peau dédiée au soutien et à la défense des Canadiens touchés par le mélanome oculaire.

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Ce qui a commencé comme une petite initiative s’est transformé en une communauté essentielle.

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« J’ai créé un groupe Facebook privé en espérant attirer une dizaine de personnes… et nous en comptons aujourd’hui 250. »

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Grâce au soutien par les pairs, à l’éducation et à la défense des droits, Ocumel Canada est devenu une véritable bouée de sauvetage pour les patients confrontés à un diagnostic rare et souvent source d’isolement. Cette semaine marque une autre étape importante avec le lancement de son premier site web dédié, élargissant encore davantage sa portée et son impact.

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Plus tard cette année, All.Can Canada publiera la toute première étude nationale examinant le parcours diagnostique des patients atteints de mélanome oculaire. Le rapport identifie les inefficacités, les obstacles et les occasions d’améliorer le dépistage précoce et la coordination des soins.

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Pour Nigel, l’importance de ce travail est profondément personnelle.

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« Les organisations de défense des droits comme Sauve ta peau et Ocumel Canada sont un véritable pilier pour les personnes qui ont reçu un diagnostic de cette maladie effrayante. C’est une bouée de sauvetage pour les patients au moment où ils en ont le plus besoin. »

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Aujourd’hui, Nigel continue de mettre son expérience, son leadership et sa voix au service de l’amélioration des résultats pour les autres.

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« Je suis en vie aujourd’hui. Je suis là. Je peux profiter de la vie.»