FSTP apporte sa contribution au rapport de la Fondation du cancer du Québec sur le cancer de la peau, le mélanome et le mélanome oculaire

La Fondation Sauve ta peau (FSTP) est fière d'avoir contribué au nouveau rapport majeur de la Coalition contre le cancer au Québec, intitulé « Objectifs et priorités pour les années à venir par type de cancer ». Ce document fondamental présente des recommandations stratégiques spécifiques au cancer destinées à éclairer le plan décennal de lutte contre le cancer du Québec.

Compte tenu de la forte augmentation de l'incidence du mélanome au Québec et des lacunes persistantes en matière de prévention, de survie et de services de soutien, la FSTP a été honorée de fournir son expertise, ses connaissances sur l'expérience des patients, ses ressources bilingues et ses priorités politiques afin de renforcer cette importante feuille de route provinciale.

Vous trouverez ci-dessous un aperçu de la contribution de la FSTP ainsi que les principales conclusions et recommandations relatives au mélanome mises en évidence dans le rapport.

À propos du projet

Cette initiative à l'échelle du Québec s'articule autour de trois objectifs principaux :

1. Fournir un aperçu complet des mesures nécessaires, par type de cancer, pour réduire l'incidence et la mortalité au Québec.

   Pour les mélanomes et les cancers de la peau autres que le mélanome (CPOM), cela comprenait une analyse détaillée de l'épidémiologie, de la prévention, du dépistage, des besoins psychosociaux et de l'accès aux traitements.
   

2. Servir d'outil de référence pour les décideurs qui mettent en œuvre des mesures de santé afin d'améliorer les résultats et la qualité de vie des patients.

   FSTP a fourni des données sur l'expérience des patients, des informations sur les lacunes du système et des recommandations pratiques issues de son travail de soutien de première ligne.

   
   

3. Mettre en évidence les priorités et l'expertise des organisations membres et amplifier la voix des patients.

   En tant que seul organisme caritatif national dédié au mélanome et au mélanome oculaire servant directement les Québécois en français, FSTP a offert une image claire des besoins non satisfaits et des possibilités d'amélioration du système.

Comprendre le fardeau du cancer de la peau au Québec

Le rapport souligne le fardeau important que représente le cancer de la peau dans la province, en notant que :

• Le Québec a vu une augmentation de 138 % du risque de mélanome entre 2009 et 2019.

• Le Registre québécois du cancer a enregistré 2 237 cas de mélanome en 2021, avec des projections dépassant les 3 000 cas d'ici 2023.

• L'incidence du mélanome augmente plus rapidement chez les femmes, une évolution probablement liée à la culture historique du bronzage et au manque de sensibilisation précoce à la protection solaire.

Types de cancer de la peau couverts dans le rapport

Le rapport fournit un aperçu des éléments suivants :

Cancers de la peau autres que le mélanome (CPOM)

• Carcinome basocellulaire (CBC) – 80 % des cas de CPOM

• Carcinome spinocellulaire (CSC)

• Carcinome à cellules de Merkel (CCM) – rare et très agressif

Sous-types de mélanomes

Y compris les mélanomes superficiels, nodulaires, lentigo-malins, lentigineux acraux et les formes non cutanées rares telles que les mélanomes muqueux, desmoplastiques et oculaires/uvéaux.

Le leadership de FSTP dans le domaine du mélanome cutané, du mélanome oculaire et du soutien aux survivants a apporté une profondeur essentielle à cette section du rapport.

Contexte clé pour le Québec : qui est le plus touché ?

Le rapport met en évidence les populations prioritaires, notamment :

• Les adultes âgés de 50 à 84 ans, qui représentent la majorité des diagnostics de mélanome

• Les jeunes et les adolescents, qui sont moins susceptibles de se protéger du soleil

• Les travailleurs et les athlètes qui pratiquent des activités en plein airLes personnes à la peau claire et celles ayant des antécédents familiaux

• Les patients vivant dans des régions où les ressources spécialisées sont moins nombreuses

• Les aidants, qui ont souvent moins accès à du soutien

Situation actuelle en matière de soutien : lacunes et possibilités

Le Québec bénéficie de plusieurs organisations de lutte contre le cancer solides, mais le rapport souligne une lacune importante : il n'existe aucune organisation québécoise se consacrant exclusivement au mélanome, au cancer de la peau autre que le mélanome ou au mélanome oculaire.

Le FSTP comble actuellement cette lacune en fournissant :

• Des ressources entièrement bilingues pour les patients et les aidants

• Des bulletins d'information et des mises à jour sur les traitements en français

• Des mesures de l'expérience rapportée par les patients (PREM) en français

• Des ressources sur le mélanome oculaire par l'intermédiaire d'Ocumel Canada, également entièrement bilingues

• Des groupes de soutien, une aide à la navigation, des services de défense des droits et des webinaires éducatifs

Le rapport identifie un besoin critique pour :

• Davantage de ressources spécifiques à la survie

• Davantage de soutiens axés sur les aidants

• Une aide à la navigation financière et juridique

• Des informations sur la fertilité et la planification familialeUne éducation élargie sur le mélanome oculaire et un accès aux soins

Données de SYSF sur l'expérience des patients : perspectives spécifiques au Québec

Les sondages de FSTP sur l'expérience des patients atteints de la COVID-19 ont fourni des perspectives rares en français et spécifiques au Québec :

• Les patients québécois ont signalé un nombre beaucoup plus élevé de reports de chirurgie en 2020 (16,7 % contre 5,9 % ailleurs au Canada).

• Les répondants québécois en 2021 ont signalé des retards dans l'imagerie médicale à un taux plus de quatre fois supérieur à celui des autres provinces.

Objectifs et indicateurs de performance pour les dix prochaines années

Le rapport présente les objectifs à court, moyen et long terme pour le mélanome au Québec. 

Objectifs à court terme (1 à 3 ans)

• Enquêtes PREM bisannuelles sur le mélanome, les CCNM et le mélanome oculaire.

• Développement de nouvelles ressources sur la fertilité, les prestations d'invalidité et les droits en matière d'emploi.

• Campagne de sensibilisation pour désigner le mois de mai comme le mois du mélanome dans tout le Québec.

• Installation de distributeurs publics durables de crème solaire.

• Messages d'intérêt public à l'échelle de la province sur la protection solaire et l'examen de la peau.

Objectifs à moyen terme (3 à 6 ans)

• Groupes de travail sur la protection solaire dans les écoles, les universités, les milieux sportifs et les milieux de travail

• Adoption accrue de la médecine de précision

• Collaboration renforcée entre les prestataires de soins et les groupes de patients

• Soutien à la Stratégie canadienne sur les données de santé

• Systèmes de soutien psychosocial pour les soignants, les jeunes patients et les patients atteints de mélanome oculaire

Objectifs à long terme (6 à 10 ans)

• Poursuite des efforts de sensibilisation auprès de l'INESSS en faveur de la prise en charge des traitements innovants

• Adoption généralisée des pratiques de protection solaire

• Élargissement des options de soins pour le mélanome oculaire

• Soutien financier durable pour les patients vivant en milieu rural et isolé

• Installation permanente de distributeurs de crème solaire dans toute la province

Une vision commune pour l'avenir

Le rapport se termine par une vision ambitieuse mais réalisable pour les soins du mélanome au Québec, que FSTP soutient pleinement ::

• Une province où la protection solaire est une seconde nature

• Des écrans solaires publics accessibles, des espaces ombragés et une sensibilisation généralisée

• Une éducation régulière à l'autosurveillance de la peau aussi courante que l'autosurveillance des seins ou des testicules

• Un accès plus rapide aux dermatologues et aux outils de cartographie des grains de beauté

• Une médecine de précision et des tests génétiques élargis

• Un soutien psychosocial et un accompagnement des survivants complets

• Une sensibilisation et une détection accrues du mélanome oculaire

• Des réseaux de soutien aux aidants plus solides

• Un meilleur accès aux soins contre le cancer pour les résidents des zones rurales et éloignées

• Mesures régulières et transparentes rapportées par les patients pour éclairer les décisions du système

Conclusion

La Fondation Sauve ta peau est honorée de mettre son expertise, ses ressources bilingues et les expériences vécues par les patients et leurs familles au service de cette initiative provinciale cruciale. Alors que les taux de mélanome continuent d'augmenter au Québec, ce rapport fournit une feuille de route claire et concrète pour la prochaine décennie, fondée sur la prévention, l'équité des soins et le soutien continu des patients, des survivants et des soignants.

FSTP se réjouit de travailler avec la Coalition québécoise contre le cancer, les décideurs en matière de soins de santé et les partenaires communautaires pour mettre en œuvre ces recommandations.