Mon parcours a commencé en 2012, lorsque mon esthéticienne a découvert une tache noire sur mon talon lors d'une pédicure et a insisté pour que je consulte un médecin. Je ne pouvais pas la voir sans me contorsionner et, même en l'examinant dans un miroir, elle ressemblait simplement à une zone de peau foncée et rugueuse sur le bord de mon talon. C'était Noël et, prise par toutes les obligations liées aux fêtes, j'ai repoussé ma consultation jusqu'en 2013, lorsque la tache s'est mise à saigner. On m'a alors diagnostiqué un mélanome pT4a BRAF positif au talon droit, qui s'était propagé à un ganglion lymphatique de l'aine.

J'étais anéantie, terrifiée et résignée à une mort prématurée. Mon oncologue m'a annoncé que je succomberais probablement à la maladie dans les cinq ans. Mon plan de traitement prévoyait l'excision de la lésion et des tissus environnants, l'ablation des ganglions lymphatiques superficiels de l'aine et une surveillance attentive. Je ne remplissais pas les critères d'inclusion pour les essais cliniques disponibles à l'époque.

Après mon diagnostic et mon traitement initiaux, mon oncologue, spécialiste du mélanome, a pris sa retraite et j'ai été prise en charge par un autre oncologue du BCCA, spécialisé en hématologie. Il m'a suivie tous les trois mois pendant deux ans, mais je n'étais pas pleinement satisfaite de la profondeur de son évaluation. En 2015, après avoir effectué mes propres recherches, j'ai demandé à être suivie par une oncologue du BCCA, également spécialisée dans le mélanome. Je suis convaincue que ce changement m'a sauvé la vie. Lors de ma première consultation, mon nouveau médecin m'a fait passer un scanner et un PET scan qui ont révélé que mon mélanome avait métastasé aux ganglions lymphatiques du bassin, autour des deux reins et dans l'humérus. J'étais anéantie et terrifiée. Ma fille venait d'annoncer la naissance de mon premier petit-enfant ; la vie n'était pas encore finie.

Au moment de mon diagnostic initial en 2013, les immunothérapies disponibles aujourd'hui étaient encore au stade expérimental. Cependant, en 2015, les laboratoires pharmaceutiques ont commencé à les mettre à disposition pour les essais cliniques finaux. Après avoir discuté des options de traitement, mon oncologue a contacté un laboratoire et a demandé que je puisse bénéficier du pembrolizumab (Keytruda) à titre compassionnel. Pendant les deux années et demie suivantes, j'ai reçu 42 doses de ce médicament gratuitement dans le cadre des essais cliniques du laboratoire. À cette époque, le Keytruda n'était disponible qu'aux États-Unis, au prix d'environ 100 000 $ par an. Un an après le début du traitement, les lésions sur mes reins et mes os ont diminué puis disparu. Cependant, après cette régression initiale, celle située à l'aine a recommencé à se développer. Il a été décidé de l'enlever chirurgicalement en 2017. J'ai également présenté des effets secondaires mineurs, tels que du vitiligo (dépigmentation par plaques de la peau, des cils et des sourcils), des lésions cutanées et des poussées d'arthrite. Finalement, l'apparition de difficultés à avaler les liquides et les solides (dysphagie) m'a obligée à interrompre le traitement. L'oncologue craignait que cela soit un effet secondaire du médicament, car la dysphagie peut être causée par une maladie auto-immune. J'avais perdu 11 kg, incapable de m'alimenter. À ce moment-là, on m'a annoncé que j'étais en rémission, ce que l'on appelle aujourd'hui l'absence de maladie (NED). Durant toute cette période, j'ai été soutenue par ma famille aimante, mes amis chers et une psychologue spécialisée dans l'accompagnement des personnes atteintes de cancer.

Depuis 2019, date à laquelle j'ai arrêté mon traitement, je suis suivie régulièrement par des scanners et des analyses de sang, et je suis en rémission complète. Mon petit-fils a maintenant 6 ans et je savoure chaque instant.

À une personne confrontée à un diagnostic de mélanome, je dirais : 1. Il y a toujours de l'espoir. Les options de traitement se développent chaque année, permettant une meilleure prise en charge du cancer et un allongement de la vie. 2. Renseignez-vous sur la maladie et les traitements actuels en consultant des sites internet fiables. 3. N'hésitez pas à solliciter des groupes comme SYS pour obtenir du soutien et des informations. 4. Faites entendre votre voix et exprimez vos inquiétudes si vous n'êtes pas à l'aise avec votre plan de traitement. 5. Demandez de l'aide pour faire face au lourd fardeau émotionnel que cette maladie représente pour vous et votre famille.

Dix ans se sont écoulés depuis mon diagnostic initial. Je suis toujours là. Certes, je souffre encore de dysphagie, mais elle est bien gérée. J'ai vu grandir mon petit-fils, j'ai serré ma famille dans mes bras et lui ai rendu visite souvent, j'ai appris à faire de la poterie et j'ai apprécié la simplicité et la joie du quotidien. Il y a toujours de l'espoir.